Бесплатная медицинская помощь ВИЧ-инфицированным

Толерантность и недопустимость дискриминации — важные аспекты в профилактике ВИЧ-инфекции. Вместе с командой газеты «Дело» подготовили материал о том, может ли работодатель требовать от сотрудника справку о ВИЧ и на какой работе это действительно необходимо.

Иркутянка Дина (имя изменено) о своём положительном ВИЧ-статусе узнала четыре года назад – совершенно случайно. О диагнозе женщина рассказала на работе. «Думала, что делюсь с друзьями, но коллеги сделали всё, чтобы от меня избавиться», – признаётся Дина. Сейчас она получает современную терапию и является безопасной для окружающих, у неё есть любимая работа, но о своём статусе женщина не ставит в известность руководство компании – чтобы вновь не остаться без работы. Корреспондент Газеты Дело вместе с начальником юридического отдела Иркутского областного центра СПИД Оксаной Фильшиной разбирался, какие права есть у работника с ВИЧ и его работодателя в соответствии с законодательством РФ.

Фото из архива центра

Нюансы документа

Для эффективного лечения ВИЧ-инфекции требуется четкий и жесткий контроль терапии и пожизненное наблюдение врача-инфекциониста. При этом основные специалисты центров СПИД — врачи-инфекционисты — на сегодняшний день во многих регионах перегружены, очевидно, что их не хватает. Это первое, что вызывает беспокойство в профессиональной среде. Сложившаяся ситуация является «болевой точкой», которая действительно требует эффективных управленческих решений. В этих условиях авторы документа предлагают кажущееся парадоксальным революционное решение: поручить региональному здравоохранению… просто увеличить нагрузку на врача более чем в три раза. Если раньше норматив для каждого врача составлял 250 больных, состоящих под диспансерным наблюдением, в предлагаемом документе эта цифра существенно выросла: до 1000 пациентов на специалиста. Поскольку заявленное решение проблемы дефицита кадров путем увеличения норматива ничем не аргументировано, у многих экспертов возникают справедливые сомнения: не спровоцирует ли повышение нагрузки отток специалистов?

Ко всему прочему, расчет показал, что и этого будет недостаточно для того, чтобы выполнить объявленные планы по тотальному лечению всех инфицированных. Тогда следует обязать других медицинских работников — терапевтов, наркологов и даже фельдшеров — также включиться в процесс выдачи централизованно закупаемых препаратов и обеспечить «контролируемое лечение». Другими словами, документ принципиально расширяет перечень медиков, которые будут иметь право выписывать специализированные антиретровирусные препараты и контролировать лечение больных ВИЧ-инфекцией. Прием больных, соответственно, будет осуществляться в обычных городских поликлиниках, наркологических диспансерах и различных фельдшерских пунктах.

«У нас людей со средним медицинским образованием вообще не хватает, а здесь требуется специальная подготовка. Поэтому тут сразу несколько вопросов. Где они таких людей в нужном количестве возьмут? Это раз. Второе — удастся ли их подготовить до нужного уровня? Получается, что это положение не подкреплено объективной реальностью. Многих смущает в этом то, что потребуется огромное количество среднего медицинского персонала, который к тому же будет еще и подготовлен по ВИЧ-инфекции», — отметил руководитель Федерального Центра профилактики и борьбы со СПИДом, академик РАН Вадим Покровский.

И тут оказывается, что проходить дополнительные курсы переквалификации или усовершенствования врачам и фельдшерам не придется. Предполагается, что они в достаточном объеме знакомы с темой ВИЧ-инфекции, что не отстают по своим знаниям от узконаправленных специалистов. «При ВИЧ-инфекции, когда у человека нарушается иммунитет, у него появляется очень большое количество заболеваний. И практически все они инфекционной природы. Даже опухоли при СПИДе инфекционного происхождения. Поэтому как раз основным специалистом здесь должен быть инфекционист, который специально подготовлен. У него должна быть специализация по инфекционным болезням минимум 2-3 года. Можно, конечно, поставить, как в Африке, людей со средним образованием. Ну так и таких же не хватает. Поэтому не до конца ясна концепция», — отметил Вадим Покровский.

Модель данного проекта, считает эксперт, продумана не в России. «Минздрав хочет внедрить у нас модель Всемирной организации здравоохранения, действуя по ее советам для развивающихся стран, что несколько смущает наших врачей, которые в общем-то о себе и о нашей системе здравоохранения более высокого мнения. Подходят ли данные рекомендации ВОЗ нам? Не думаю. Мне кажется, что мы все-таки должны ориентироваться на наши традиционные подходы», — продолжает академик Покровский.

Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин — об участии НКО в борьбе с инфекцией

“Ъ” опросил местные минздравы и СПИД-центры в ряде регионов. Где-то отмечали, что людям без регистрации бесплатно может быть оказана лишь услуга по консультированию и при отсутствии регистрации «больным рекомендуется такую регистрацию получить». Главврач СПИД-центра Хабаровского края Анна Кузнецова рассказала, что «у людей без определенного места жительства может быть регистрация в реабилитационном центре»: «Если при поступлении на лечение у человека нет регистрации, то она оформляется по адресу нахождения медучреждения». Об аналогичной ситуации сообщили, в частности, в Казани, Саратове и Белгороде.

Представитель общественного движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина напомнила, что в России существуют федеральные регистры по людям, живущим с ВИЧ, а также другими социально значимыми заболеваниями: «К сожалению, регистр, который был создан в целях обеспечения равных возможностей ВИЧ-инфицированных, независимо от места их проживания, вопреки ожиданиям, не решил существующую проблему. На сегодняшний день по-прежнему остро стоит вопрос, связанный с отказами ВИЧ-инфицированным гражданам РФ в постановке на диспансерный учет, в связи с отсутствием регистрации по месту пребывания».

Валерия Мишина; корсеть “Ъ”

Медицинская помощь

Известны случаи, когда в частных клиниках отказывали во врачебной помощи пациентам с диагнозом ВИЧ-инфекция. Вам нужно твердо знать, что эти медицинские учреждения напрямую нарушают федеральный закон № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)».

Читать еще: Как узнать есть ли завещание после смерти родственника

Его статья 14 “Права ВИЧ-инфицированных при оказании им медицинской помощи» гласит: «ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан».

Если Вам отказывают в помощи на основании вашего диагноза, обязательно обратитесь в контролирующие органы.

Тот же самый закон гарантирует, что медицинская помощь, связанная с контролем и терапией ВИЧ в России для граждан нашей страны оказывается бесплатно в Центрах по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом. Равно как и все лекарства антиретровирусной терапии больные получают бесплатно и в полном объеме.

Куда идти, если обнаружен ВИЧ?

При обнаружении ВИЧ-инфекции необходимо встать на учёт в специализированном учреждении – Центре по профилактике и лечению СПИД. При постановке на учёт анонимность исключена, предоставляется весь пакет документов. Первичное обследование обширно и серьёзно, ищутся возможные сопутствующие инфекции и просто скрытые хронические заболевания, делаются всевозможные анализы крови, мочи и кала, проводятся консультации специалистов, УЗИ брюшной полости и рентгенография лёгких. Всё обследование — в рамках программы государственных гарантий, бесплатно, но очень долго и некомфортно.

Диспансерное наблюдение призвано контролировать процесс течения инфекционного процесса – регулярное обследование и обеспечивать бесплатное лечение при необходимости. Всё исключительно на добровольных началах, только при согласии пациента, письменно им выраженном. Начало лечения определяется вирусной нагрузкой, которую определяют по количеству специальных клеток крови — CD4-лимфоцитов, в которых живёт и размножается вирус. Чем меньше численность CD4-лимфоцитов, тем больше вируса в организме человека.

График наблюдения определяется нормативными документами Министерства здравоохранения, лечащий врач ВИЧ-инфицированного должен ознакомить пациента с программой наблюдения и даже приглашать его на приём, что далеко не всегда делается. ВИЧ-инфицированный обычный человек, которому тоже иногда требуется забыть о «болячке», ему трудно совмещать работу с посещением Центра, тем более, умудряться проходить обследование и сдавать анализы так, чтобы никто не узнал о проблеме.

Как диагностируют ВИЧ в Москве

Для диагностики вируса есть два теста: предварительный ИФА и максимально точный иммуноблот. Точность ИФА составляет около 90%. Его рекомендуют проводить через 3-6 месяцев после контакта с вирусом, тогда он дает максимальную точность. Обычный тест ИФА основан на анализе крови, есть также экспресс-тесты, которые помогают получить информацию на основе мочи или слюны. Такие тексты покупают исключительно в аптеке (ни в коем случае не в интернете!), поскольку необходимо использовать официально утвержденные изделия.

Если экспресс-тест дал положительный результат, необходимо самостоятельно отправиться врачу-инфекционисту. В такой ситуации, а также когда ИФА при исследовании крови дает положительный результат, пациенту назначают иммуноблот. Его достоверность составляет уже 99,9%. В зависимости от диагностики диагноз ставится либо на основе двух повторных тестов, либо на их комбинации. Анализ перепроверяется и только после этого возможна постановка диагноза. Это нужно для того, чтобы исключить ложноположительные результаты, которые могут случаться в процессе диагностики.

Важно: тест не показывает, как передается ВИЧ в конкретной ситуации – то есть определить путь заражения можно только путем анализа собственных действий.

Выжить с ВИЧ в России. Как инфицированные россияне пытаются получить терапию

По данным исследования «Если быть точным»

— 1 106 513 граждан России знают, что живут с ВИЧ
— 63% ВИЧ-инфицированных россиян считают причиной заражения гетеросексуальный секс
— самые неблагополучные регионы по распространению ВИЧ — Ленинградская, Иркутская и Кемеровская области
— лучше всего ситуация с контролем вируса — в Брянской, Белгородской и Воронежской областях
— лишь 59% ВИЧ-инфицированных состоят на учете в медицинских учреждениях
— из них терапию получают 74%
— около 56% от общего числа заболевших вынуждены бороться за стабильное медобеспечение

«Мне говорили, что терапию я не получу»

Александр

О своем статусе я узнал в 2017 году во время подготовки к плановой операции. Результаты анализа на ВИЧ мне сообщили по телефону. Было жутко страшно. Я сразу же поехал в Центр СПИДа на Соколиной горе, куда передали результаты моих анализов. Там врач сказал мне, что, поскольку у меня временная московская прописка, терапию я смогу получить только после письменного обращения в Департамент здравоохранения. Обращение в депздрав я отправил в феврале, а ответ получил только летом — к счастью, положительный. Но эти несколько месяцев в центре СПИДа у меня не брали анализы, и я толком не понимал, что со мной происходит.

Осенью я начал ходить в группу взаимопомощи для парней, живущих с ВИЧ, в фонде «Шаги». Там мы обсуждали все волнующие нас вопросы: например, говорили о принятии диагноза, о личной жизни. В это время я, еще ни разу не получив терапию, узнал о побочных эффектах, которые могут вызвать препараты: сыпь, тошнота, головные боли, проблемы с памятью и даже галлюцинации. У меня был шок, потому что моя работа в то время была связана с большим количеством информации, на мне лежала серьезная ответственность. Два года я не получал лечение, так как врачи говорили, что выпишут препараты, лишь когда клеток станет меньше 400, а у меня их было 900 (количество клеток CD4, которые вирус поражает в первую очередь; в норме их должно быть не меньше 500. — Прим. ред.). Но был и другой показатель, который врачи игнорировали, — это постоянно возрастающая вирусная нагрузка (условный показатель количества вируса в одном миллилитре крови. — Прим. ред.). Мне говорили, что терапию я не получу. Позже я узнал, что в Центре СПИДа на Соколиной горе это не единичный случай, а устоявшееся правило. Можно жаловаться, писать, даже подавать в суд, но результат останется тем же. Бывали ситуации, когда препараты просто исчезали из схем лечения, их заменяли другими — а это новые испытания для организма. Докторов это не волновало.

Читать еще: Чтобы утрата документов не стала еще большей проблемой

Целый год после беседы с врачом я принимал различные витамины и добавки — жутко боялся простыть, не был уверен, что иммунитет справится. Тем временем количество клеток CD4 сократилось до 500, но в лечении мне по-прежнему отказывали. Тогда, благодаря центру профилактики ВИЧ LaSky, я узнал об Институте пульмонологии, где для ВИЧ-инфицированных была разработана специальная программа лечения, и поехал туда на прием. Врачи медучреждения рекомендовали срочно начать терапию, предложили экспериментальное лечение, но предупредили о рисках. Я почитал о предложенных мне препаратах, узнал, что это лекарства нового поколения, которые использовались в Европе, и подписал все необходимые бумаги. В результате лекарства помогли: за короткий период вирусная нагрузка снизилась, иммунитет укрепился. Я был в восторге от уровня подготовки докторов, отзывчивости медперсонала и эффективности препаратов.

Я открытый гей. Из-за угроз, которые я получал в России, мне пришлось уехать в Европу. Здесь я продолжаю принимать препараты, которые мне назначали в Институте пульмонологии. В России, все на той же Соколиной горе, мне удалось получить официальную справку, которая подтверждает, что я не получал антиретровирусную терапию (комбинированная терапия, при которой человек принимает одновременно сразу несколько препаратов. — Прим. ред.) в течение двух лет. Это важный документ, с которым можно обращаться в ЕСПЧ, но суд и подготовка к нему требует много времени и сил, поэтому я на этот шаг вряд ли решусь.

Родителям о своем статусе я так и не рассказал. Они — люди другого поколения, в их сознании ВИЧ-статус равен смерти, поэтому разговор о диагнозе может их травмировать.

Фото: Фонд «Шаги»/ВКонтакте

«Сказала врачу: «Я хочу жить», — и потеряла сознание»

Динара

О своем диагнозе я узнала в 2009 году совершенно случайно. Я тогда лежала в больнице, и однажды меня позвали к заведующей. Не успела переступить порог кабинета, как услышала: «Ой, такая молодая, а какой образ жизни ведешь!» Я спросила: «Вы о чем?» А она: «У вас ВИЧ. Подпишите бумагу по поводу 122 статьи (документ подтверждающий, что человек проинформирован о ВИЧ-положительном статусе и уголовной ответственности за инфицирование других людей. — Прим. ред.) и в больнице никому ничего не говорите». Мой врач, которая в тот момент тоже была в кабинете, добавила: «Если вы озвучите свой статус здесь, я буду вынуждена вас выписать». Мне тогда было 18 лет. Тогда я даже представить себе не могла, что в «правильной» республике Татарстан можно заразиться ВИЧ.

Родителям о своем статусе я рассказала только спустя четыре месяца, когда уже ходила в группу взаимопомощи. Мама начала что-то подозревать, потому что я уходила из дома дважды в неделю в одно и то же время. В один из таких дней я ей просто сказала: «Мам, у меня ВИЧ-положительный статус». Неделю мы не разговаривали. Со временем мама приняла мой диагноз, но от всех остальных я скрывала его до 2012 года.

Терапию я начала принимать только в 2011 году. На тот момент я уже была представителем общественной организации, объединяющей людей с ВИЧ, поэтому хорошо разбиралась в показателях анализов и понимала, что мой иммунный статус снижается. По стандартам ВОЗ, терапия тогда назначалась, если показатель был ниже 350, но мой врач сказал: «Мы живем по стандарту, по которому порог — 200». Мои анализы показывали от 260 до 350 клеток, поэтому доктор считал, что терапия мне не нужна. Но я настаивала, и в результате мне назначили хорошую терапию. Мой организм ее не воспринял, появились побочные эффекты, которые чуть не стоили мне жизни. Из-за побочек я снова пошла в СПИД-Центр. Помню, как сказала врачу: «Я хочу жить», — и потеряла сознание. Оказалось, что у меня непереносимость одного из основных препаратов, а специалист, который назначил мне терапию, забыл сделать соответствующий тест. Обо всем этом мне рассказал другой врач СПИД-Центра после того, как я пришла в себя. Он же объяснил, что теперь меня ждет период восстановления и новая терапия — все это было осенью 2012-го, то есть на поиск подходящей терапии ушел год.

До заболевания я просто жила: ходила на тусовки, развлекалась, знакомилась, а теперь у меня появилась цель — помогать другим ВИЧ-инфицированным. Сейчас я специалист по социальному сопровождению в региональной общественной организации «Центр плюс». Консультирую людей, помогаю им с постановкой на учет и поиском терапии, поддерживаю их. За время работы я выделила для себя две основные проблемы, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные люди: сложность выстраивания взаимоотношений с ВИЧ-отрицательным партнером и боязнь начать принимать терапию. Что касается первого страха — если человек стабильно принимает терапию, он безопасен для окружающих. По поводу второго страха: люди не хотят брать на себя ответственность, потому что терапия предполагает регулярный прием препаратов, о которых нельзя забывать, и побочные эффекты, но ради нормальной жизни надо себя перебороть.

Наше общество не готово принимать ВИЧ-положительных, хотя это заболевание на Западе уже давно считается хроническим и контролируемым. В этом году в Московской области я столкнулась с ситуацией, когда человеку с положительным статусом стало плохо, а врач скорой помощи, узнав о его диагнозе, сказал: «Своего вичевого лечите дома сами». Такое отношение со стороны докторов приводит к тому, что люди, которым срочно нужна помощь, ее не получают.

Читать еще: Как правильно написать сопроводительное письмо к документам в госзакупках

«Узнав свой статус, я рассказал о нем родителям. Реакция была страшной»

Андрей

Я узнал о своем диагнозе осенью 2016 года накануне 1 декабря — Дня борьбы со СПИДом. В тот день мне было плохо — температура поднялась до 42 градусов и не падала. Я вызвал скорую, врачи подозревали отравление, но после сдачи анализов выяснилось, что у меня ВИЧ. Я знал людей с таким диагнозом, поэтому сразу понял, что это страшно, но не смертельно.

Депрессии не было, мой статус меня не смущал, я даже начал писать о нем на сайтах знакомств. Случалось так, что меня благодарили за информацию, но сразу говорили «до свидания». Хотя я принимаю терапию и живу с нулевой вирусной нагрузкой, а значит, безопасен для окружающих и не могу никого заразить, не все партнеры готовы принять положительный статус. Я полтора года жил с ВИЧ-отрицательным мужчиной, но он боялся даже целоваться.

Узнав свой статус, я рассказал о нем родителям. Реакция была страшной: мне выделили отдельную посуду и отгородили от меня племянников, чтобы они не заразились. Следующим испытанием стало получение терапии. В Москве, где я тогда жил, лекарства мне не полагались, потому что не было прописки, но и в барнаульском Центре СПИДа ситуация оказалась не лучше. Мне сказали: «Вирусная нагрузка у вас высокая, но дать терапию мы вам не можем — препараты остались только для беременных. Ждите». Ждать я не мог. Тогда, по совету НКО «Пациентский контроль», я обратился за помощью к СМИ. На один из приемов к врачу я пришел со скрытой камерой и снял, как мне отказывают в терапии. Телевизионный сюжет об этом заметили в региональном Минздраве и выписали два курса препаратов. В попытках добиться стабильной терапии я дошел до федерального Минздрава и только тогда смог получить третий курс таблеток. «Выбивать» терапию в регионах очень тяжело, ее банально не дают или предлагают купить. Сейчас все в порядке: я прописался в Подмосковье и регулярно получаю препараты. Родители мой статус приняли.

Самая неприятная ситуация, связанная с положительным ВИЧ-статусом, произошла, когда я снимал комнату в Москве. Из-за публикаций в СМИ о моем диагнозе узнали соседи по коммунальной квартире — муж и жена. Женщина билась в истерике и не выходила из комнаты. Меня попросили съехать. Вообще после публичного заявления мой круг общения сократился — «друзья» молча удаляли меня из друзей в соцсетях. Если в Москве людей с положительным статусом принимают, то в регионах презирают и избегают. Люди боятся даже обсуждать заболевание, но это неправильно: надо говорить о нем, организовывать уроки просвещения в школах — уверен, что только так можно изменить ситуацию.

Мобильный пункт для добровольного тестирования на ВИЧ Фото: Петр Ковалев/ТАСС

Антон Еремин, врач-инфекционист, медицинский директор фонда «СПИД.ЦЕНТР»:

Получить точные данные о количестве людей с ВИЧ в России практически невозможно. Сложности в подсчетах возникают потому, что в статистику Минздрава попадают лишь те, кто дошел до Центра СПИДа по месту регистрации, а Роспотребнадзор может учитывать одного и того же человека несколько раз, например, если он сдавал тест в разных регионах. При этом существует большая группа людей, которые не тестируются вовсе, а значит, информации об их ВИЧ-положительном статусе нет ни в одной базе. Поэтому «пессимистичная» методика подсчета в исследовании «Если быть точным» оправданна. Можно с уверенностью говорить, что в России эпидемия ВИЧ-инфекции: около 1% взрослого населения живут с ВИЧ; в некоторых регионах нашей страны этот показатель еще выше (например, в Кемеровской области вирус диагностирован у 2% населения. — Прим. ред.). Такая ситуация требует активного внедрения эффективных методов борьбы с эпидемией, которые уже используются во всем мире.

Человеку, который только узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, следует обратиться в Центр СПИДа своего региона. Там проведут стандартное обследование, возьмут анализы и назначат терапию. В соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава терапия должна быть назначена сразу — ждать снижения иммунитета нельзя. На практике так происходит далеко не всегда: где-то из-за нехватки препаратов, где-то из-за некомпетентности врачей, которые не всегда используют современные подходы. И пациенту, и врачу стоит учитывать, что именно раннее начало терапии снижает риск развития серьезных заболеваний, положительно сказывается на продолжительности и качестве жизни с ВИЧ.

Очень важно, чтобы каждый человек с ВИЧ отстаивал свои права, а общество ему в этом помогало. Для этого существует фонд «СПИД.ЦЕНТР» и другие некоммерческие организации, например, «Пациентский контроль» и Международная коалиция по готовности лечения, где всегда проконсультируют насчет терапии и расскажут о том, как поступать, если в лечении отказывают.

Подготовила Кристина Боровикова