Мамаинвалид которая родила ребенкаВрачи говорили Хочешь калек плодить?
- Home
- Интервью
- «Родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно»
Самое трудное после перенесенной травмы или болезни – принять себя в новом статусе, статусе человека с ограниченными возможностями. Иной раз на это может уйти вся жизнь, полная внутренней борьбы. И лишь относительно немногим удается отвлечься от собственных драматических переживаний и посмотреть на мир с широко открытыми глазами. В полном смысле слова написать свою историю с чистого листа.
Травма позвоночника поделила жизнь Натальи Присецкой на две неравные части. Но трагедия не сломала женщину. Она успешный экономист, известный общественный деятель, создатель региональной общественной организации помощи матерям-инвалидам «Катюша». А главная ее роль сегодня – роль счастливой жены и молодой мамы. Эти ипостаси не противоречат, а дополняют друг друга.
Наталья Присецкая с мужем Александром
– На самом деле мне очень сильно повезло, – признается Наталья. – Во время беременности и после рождения ребенка за мной наблюдали хорошие врачи, меня поддерживала семья и многие другие люди. Вообще, у нас обычная московская семья. Мама, папа, ребенок – первый, желанный очень. С мужем Александром мы познакомились… Это была смешная такая история. У меня дома сломался компьютер. Зашла на специализированный сайт и попросила о помощи, откликнулся Александр, мы встретились. Ну а через некоторое время решили создать семью.
Но не всем так повезло. О проблемах инвалидов знаю не понаслышке, поскольку одиннадцать лет работала в региональной общественной организации инвалидов «Перспектива». Участвовала и руководила более чем 30 проектами в десятке регионов России. Последние два – вовлечение инвалидов в миротворческую деятельность на Северном Кавказе и в занятия спортом.
Потом ушла в декретный отпуск в связи с рождением дочки. И вот, когда Катя появилась на свет, мне пришла в голову идея создать организацию, которая помогала бы родителям – мамам и папам с ограниченными возможностями. И тем инвалидам, которые только собираются стать родителями. РОО «Катюша» открылась в июле 2010 года.
Вы же изучали генетику: нужно избавиться от ребенка-инвалида
Врачи, не раздумывая, настаивали на прерывании. Елену отправили домой на пару дней, подумать и принять «единственно разумное», по мнению медиков, решение. Но у Елены и ее мужа даже ни на мгновение не возникло мысли, что они позволят убить их ребенка.
– Собрался перинатальный консилиум, перед которым врач-генетик, очень бодрая и уверенная в себе женщина, импульсивно говорила мне: «Зачем вам глубокий инвалид? У вас уже столько детей!» Отношение врачей не описать словами. Они разговаривали со мной так, будто во мне живет ядерная угроза для всего человечества. Какой-то маститый генетик вкрадчиво, тихо и убедительно, как ему казалось, рассказывал мне, какая участь меня ждет, если я рожу ребенка. Глядя на его патологию – казалось, будто кусок языка перевязали грубыми нитками, я отрешенно думала: «Интересно, а если бы при УЗИ-скрининге его матери сказали, что у ее сына будет порок развития, она оставила бы его жить или убила?» Врач продолжал: «Ну, у вас же высшее образование! Вы же изучали генетику! Селекцию! Как же можете вы не понимать? Вам нужно избавиться от ребенка-инвалида».
Это все воспринималось Еленой как какой-то дурной сон, гораздо реальнее и важнее было сообщение, которое как раз перед консилиумом прислал приходской священник, находившийся тогда на Афоне: «Сейчас Господь несет тебя на руках, помни об этом».
Вердикт пренатального консилиума под председательством главного генетика области был таким: «Семья предупреждена о тяжелых некорригируемых пороках развития плода и отказалась от досрочного родоразрешения».
«В интернете я зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц»
— Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.
Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.
— Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…
— Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное — это мелочи.
— Как удается за собой следить?
— Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома — красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.
— У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни…
— Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах — это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…
— Ты счастлива?
— Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.
Мама-инвалид, которая родила ребенка:«Врачи говорили: «Хочешь калек плодить?»
– Я как Иван-дурак из сказки, – иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.
Ей
28. Старшим гораздо больше – за сорок. Тоня родилась с диагнозом
«миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо
держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее
есть семья – муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и
успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.
– Ты
знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, – с ходу начинает разговор
Тоня. – Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в
гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно
любовь началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в
то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая
настоящая свадьба – с платьем, рестораном и первой брачной ночью в
гостиничном номере. Все как полагается.
– Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?
–
Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на
пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих
родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают.
Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит,
что очень сложно – потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает.
Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять
1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что
детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.
– То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?
–
В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и
без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть
жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды
и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока
приходится жить всем вместе. Я это принимаю.
«Родишь ребенка-инвалида – муж тебя бросит»
– А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?
–
Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во
многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя
ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать
буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то
патологии. Но их не оказалось.
– Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?
–
Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении
говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у
тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от
тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все дети будут дразнить ее за
то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня
перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне
относились.
– Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?
–
Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и
будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же
угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала.
Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе
толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина
не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне
делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не
разгибаются. Врач в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после
родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась
здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в
кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.
– Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?
–
С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться.
Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на
смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью
вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней
занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все
просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что
ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все
объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…
– Ариша не спрашивает, почему ты такая?
–
Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она
привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в
школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю:
«Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает:
«Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле
она хочет быть учительницей.
– А с мужем как, любовь?
–
Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность,
какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы
вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если
честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена – это что-то душевное.
Когда человек душевно предает – это больно.
«В интернете я зарабатывала 10 – 14 миллионов в месяц»
–
Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я
работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала
10 – 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то
время меньше зарабатывал.
Я создавала клиентские базы. Сейчас
проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне
платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час
времени, так что ищу еще что-то.
– Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…
–
Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на
меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня
есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное – это мелочи.
– Как удается за собой следить?
–
Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу
сделала, сидишь дома – красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в
интернет. Учусь на различных мастер-классах.
– У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни…
–
Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу,
когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах – это
маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные
ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня
пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки,
бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так
поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много
знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с
внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей
проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор,
хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону
подтырим у Арины…
– Ты счастлива?
–
Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как
ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь,
говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня
всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это
делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска».
Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две
прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм
веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.
Как бы вы поступили, если бы родили ребёнка- инвалида.
Подруга родила девочку с тяжёлой умственной отсталостью, степень такова, что даже элементарные навыки самообслуживания привить будет практически невозможно. Об отказе от ребёнка не идёт и речи, а как …
Полгода назад была очень интересная передача про врачебные ошибки. Там показали семью одну. Простые люди. из какой то далекой деревеньки. Когда женщина родила первенца ей сразу сказали что ребенок умственно отсталый и надо писать отказ, потому что ребенок не жилец. Мамочка была очень молоденькая, поэтому растерялась, но ту пришел на помощь муж, который был значительно старше. Ребенка они забрали домой и начали закаливать, развивать. В итоге мальчик первые слова сказал в 4 месяца. Когда папа его хотел в очередной раз облить водой холодной (закаливание), ребенок поднял руку и крикнул — «ненадо». Тут они поняли что мальчик то не глупый. Он в итоге оказался вундеркиндом. Уже не скажу во сколько лет он закончил школу — соврать боюсь. Но ребенок отлично учится и идет намного шустрее сверстников. Что делать будем с врачебными ошибками Фиалка? Кстати знаете какой процент ошибок у нас?
Только отказ. Лучше растить здоровых детей чем гробить свою жизнь на пустоцвет. Цель продолжения рода — не родить ребенка дебила и возиться с ним всю жизнь, а родить здоровых потомков. Оставлять такого ребенка — издеваться над природой.
51 даунизм кажется определяется на генном уровне, или это не даунизм? Поправьте если путаю. Если не верите врачам — можно перепроверить.
Фиалка, а теперь сами представьте в действии то что вы сказали. Нормальное оборудование для диагностики таких вещей есть в нашей стране не везде. А по большому счету только в крупных городах, да и то все не бесплатно делается. А что делать тем в чъем городе нет такого оборудования, или нет денег везти ребенка на обследование в другие города. Этих детей сразу однозначно приговорить и сделать сырьевой базой для богатых? И как вы себе представляете этот донорский процесс? Дело в том, что органы новорожденного не в полной мере до конца развиты еще, т.е. органы новорожденного не всем нужны. Значит надо будет создать фермы по выращиванию таких младенцев, а когда они будут достигать нужного возраста — убивать на органы. Это гуманно? Резать как курей, при виде пухлого кошелька.
Граф, я не медик, что по телевизору показали, то передала. Но знаю как много ошибок в нашей медицине. Они пол ребенка до сих пор толкой точно сказать не могут, а тут такие важные вещи. Я пока беременная ходила меня чем только не пугали, а родила здорового ребенка. Подругу мою стращали что у плода воротниковая зона очень большая и велика вероятность что будет умственно отсталый. Благо она на аборт не пошла — отличный мальчик родился.
Не хочу примерять на себя, но если бы был даун, то отказалась бы, и никто их родных меня бы не осудил.. молодая, родила бы ещё здоровенького ребенка.. Мучиться от того что отказалась будет легче чем мучится рядом с ним.. прости господи. ей богу.
55 наши врачи — это отдельная песня. Но все же, получив ребенка с диагнозом даун в первую очередь надо этот диагноз перепроверить, и если он подтвердится — оставлять ребенка в роддоме. Если и второй ребенок рождается с умственными отклонениями — больше рожать не стоит. Лучше усыновить ребенка из детдома. Я говорю что убивать свою жизнь на ребенка-дебила это насиловать природу, которая не прощает такого отношения.
У любого живого существа есть инстинкт — задавить больных детенышей чтобы они не отнимали сил ни у матери ни у других детенышей. Не надо идти против природы.
Граф, даунизм-генетическое отклонение, но даунизм тоже бывает разной степени. Кстати, вы уверены что у вас лично таких прибабахов нет? А то я тут недавно узнала что мой коллега мужик генетически женщина. Не, он обыкновенный мужик, без прибабахов и пр. интересностей. У них с женой просто дети не получались. Прошли кучу тестов и обследований, всё в норме. И тут один старикашка посоветовал мужику провериться на гены, и прав оказался, у мужика хромосомы ХXY. Т.е. он-женщина! Вот так вот, жил мужик, проблем никаких не знал, умнственными проблемами не страдал, здоровье хорошее, и тут здрасти, приехали, мистер, а вы оказываецца на самом деле мисс.
Нe хoчу дaжe дуmatь ob эtom, чtobы нe нaкликatь beду. ВЗЯЛA БЫ НE РAЗДУMЫВAЯ НИ СEКУНДЫ.
Граф, а если родится здоровым, а после заболеет, ну скажем в результате менингита в возрасте 3-5 лет? Тоже сплавить в детдом?
Как поступить с бывшей твоего мужа?
Как поступить. Развелась с мужем почти год назад, но до сих пор думаю
Нужно ли посвящать всю жизнь безнадёжному ребёнку-инвалиду?
Как поступили бы Вы в такой ситуации
Алкоголизм матери, как поступить?
с точки зрения здравого смысла на все 100 согласна с Графом. А с другой стороны каково это-знать что где то мучается твой ребенок, в каком-то детском доме для дебилов.
Нe сmoглa bы жиtь спoкoйнo, знaя, чto гдe-to mучaetся moя крoвинкa.
31, фигня и враньё! Я тоже живу за границей, где аборты запрещены! Анализ околоплодных вод делают субсидированно после 33 лет (или даже раньше уже) или по особым показаниям. В любом случае, за плату можно сделать в любом возрасте! Если есть опасность врождённых пороков, аборт (субсидировваный!) разрешается. Частным образом (за деньги, в клинике) мойно сделать всегда! Другое дело, что есть родители, которые, даже зная диагноз, аборт не делают и воспитывают своих ЛЮБЫХ детей. Моя сестра с мужем, например, растят ребёнка-Дауна.
Все-таки оставлять ребенка в роддоме — подло. Очень часто такие «слабоумные» дети вполне подвержены социализации, с ними просто не занимаются, потому что родители испугались и не потрудились перепроверить диагноз, который может быть вовсе не настолько страшным. Если случай совсем тяжелый и этот ребенок реально сможет разве что жить жизнью растения, надо дать родителям право на эвтаназию. Противники такого решения — подумайте, хотели бы вы сами оказаться наместе такого инвалида? Это не жизнь, что дома, а в детдоме тем более. И родители себе всю жизнь гробят. Использование органов таких детей в нашей стране разрешать нельзя! Это приведет к убийствам здоровых детей и детей с излечимыми заболеваниями.
Дауны, кстати, как уже было сказано, могут учиться и развиваться.
короче. я бы наверно отказалась.
61 — нет. Определяется на первом этапе. Потом — только выхаживать.
66 подло по отношению к кому? К ребенку-животному? Брать себе такого ребенка подло по отношению к своим родителям и огромному количеству предков которым вы обрубаете продолжение рода.
67 вы предлагаете размножать даунов? Вы считаете что сейчас, когда Россия теряет в год 600000 населения мы имеем возможность проявлять гуманность? Ну, китайцы были бы только рады, так скоро большая территория будет совсем пустой.
Граф, 53, Даунизм-отклонение на хромосомном уровне, может быть и у вас, и у любого. С возрастом (в-особенности, у матери) вероятность растёт в геометрической прогрессии. Поэтому рекомендуется анализ околоплодных вод для женщин старше 30 или если статистические проверки показывают риск
Граф, ну Китайцы нас уже почти полностью захватили, без боя. Так что родите вы хоть 3-х детей. А Китайцев все-равно больше будет. Да и когда женщины рожают, они делают это не для страны и правительства. Вы сейчас просто прикрываете свое нежелание получить геморой.
Вообще, самый гуманный подход был в третьем рейхе (нет, за гитлера я не голосую, к фашизму не призываю)и в СССР (не во все времена и не везде) Женщине просто сообщали что у нее родился мертвый ребенок и все. Тем самым избавив ее от необходимости делать страшный выбор. В Германии этих детей убивали, в СССР они шли в спецдетдома — но в этом разницы большой уже нет.
72 дык даунизм кажись не приобретается, значит у меня нет ) спасибо за уточнение
Граф, я вас уверяю, что всех своих родственников и их болезни вы не знаете, так что всплыть может что угодно. Не говоря уже о том что часто больными делают детей именно врачи.
Хотим отказаться от ребёнка
Развод через неделю после свадьбы
Негодная для семьи невестка
Я что-то должна маме?
Меня заставляют прописывать
73, простите, не понял логики. Насчет китайцев — не полезут они на большую заселенную землю. пока — не полезут. А при чем тут геморрой? Не понял.
Граф, вы представляете сколько детей было убито зря? Сколько было ошибочных диагнозов? А помните нашумевшие процессы про врачей которые умышленно пользуясь этим законом, уничтожали здоровых детей? В наше время дай волю так как раз только здоровых и будут не отдавать родителям. Ведь столько пар сейчас хотят усыновить здоровых детей и готовы платить.
76 абсолютно согласен. Именно поэтому перепроверять страшный диагноз лучше прям в роддоме. Психологически проще ребенка-овоща там оставить чем взять домой, потаскать неделю по больницам и светилам медицины и вернуть. его нельзя БРАТЬ.
78 убивали в германии. Однако я как то видел статистику что даже 15 лет этой практики значительно повлияли на здоровь нации в лучшую сторону. Привести ссылку не могу, извиняйте. А вот про врачей — а на фига они здоровых детей убивали?
Вопрос сложный, определить на данном этапе то, как будет развиваться ребенок и будет ли развиваться я думаю не сможет ни один врач, сколько случаев, когда вопреки врачебному мнению люди совершали с медицинской точки зрения невозможное, но с другой стороны в этого ребенка нужно вкладывать и вкладывать силы и средства, для мамы это будет означать забросить все и вся и заниматься денно и нощно ребенком его развитием, по сути посвятить себя и жизнь свою положить на это. Учитывая то, что как правило мужчины сбегают, и женщина остается одна, работать не сможет и на что им жить, на нищенское пособие от государства, испытывая унижения на каждом шагу от госорганов которые будут откровенно и не стесняясь призывать мамочку сдать ребенка в детдом, чтобы попытаться из такого ребенка сделать человека более или менее адекватного нужно либо иметь средства на то чтобы с ним занималась добросовестная няня, либо существовать в нищете и самой заниматься ребенком, варианты разные и все тяжелые, ну еще можно ребенка сдать сразу в интернат, но это уже вопрос который не может быть обсуждаем здесь это дело мамы. И всем фантазирующим о том чтобы отдать таких детей на органы, это сложны законодательный вопрос, детские органы не так востребованы, много сложностей и если кто думает что вот так просто захотел и отдал дитя на органны то ошибается. В РФ еще только на стадии законодательного урегулирования этот вопрос с детской трансплантологией до сих пор она была запрещена.
Граф вы знаете сколько легальных, а главное -не легальных Китайцев сейчас живет в нашей стране и активно размножается? Больше чем вы думаете. А про геморрой. вы прекрасно осознаете насколько это тяжело воспитывать больного ребенка. И как сильно это меняет жизнь таких родителей. Вот именно нежелание менять свою жизнь, лишать себя определенной свободы и комфорта заставляет вас выдумывать оправдание в этой ситуации.
«Вы что, он не жилец!»: что такое КАПРЛ и как читинские мамы его победили
Мария Никонова:
— Я встала на учет в 11 недель, в женскую консультацию по улице Шилова. Когда пошла уже на второе УЗИ (в 22 недели), в Забайкальский краевой перинатальный центр (ЗКПЦ), врач поставила диагноз КАПРЛ 3 тип (кистозно — аденоматозный порок развития легкого) и направила к гинекологу. Мой врач хороших прогнозов не дала, сказала будем собирать консилиум и прерывать беременность! На то число, когда был назначен консилиум, у нас были уже куплены билеты в отпуск! Конечно же, я не явилась. Провели консилиум без меня . заочно. А отпуск пошел во благо. Я узнала про московскую группу с названием «Прощай КАПРЛ», нашла там маму из Читы, мы начали с ней общаться и все оказалось не так страшно, как я себе представляла и как говорили мне врачи. Заведующая женской консультацией говорила ДОСЛОВНО: «ВЫ ЧТО, ОН НЕ ЖИЛЕЦ, ОН ИНВАЛИД НА ВСЮ ЖИЗНЬ!». Заведующая ЖК ЗКПЦ давала 80%, что мой ребёнок не задышит. В общем, шансов мне никаких не давали, смотрели на меня все врачи со страхом. В московской группе девочки сказали, что ближайшее у меня это Иркутск. И мы с мужем начали выходить на Иркутск, позвонили в Областной перинатальный центр, нам сказали, что нужно направление на роды. Через «Забайкалмедстрах» мы в буквальном смысле слова выбили направление, нам его выдала врач вообще с другой поликлиники, и мы поехали в Иркутск. Сын родился, задышал сам, ему даже не потребовалась реанимация! По шкале Апгар 8/9, показались Юрию Андреевичу Козлову, он не увидел срочности для операции, и отправил нас домой – подрасти.
Юрий Андреевич Козлов – детский хирург Центра хирургии и реанимации новорожденных иркутской Ивано-Матренинской детской клинической больницы.
— В 2 месяца мы приехали на операцию, выбили квоту, все прошло хорошо. На седьмые сутки мы ехали счастливые домой! КАПРЛ — это кисты в легком, но у нас оказался не он, а секвестр (это ненужный сосуд) его удалили и легкое осталось нетронутым. Такие операции делают во всем мире только 5 человек! Это чудо, а не врач! Домой мы приехали уже здоровые. В ЖК, где я наблюдалась, будучи беременной, кажется, не поверили нашему выздоровлению. Заведующая дотошно расспрашивала меня: КАК? САМ ЗАДЫШАЛ? И НЕ СИНЕЕТ СЕЙЧАС? Я ей рассказала где и кто делает подобные операции, но ей, кажется, было все равно. Хочется в этой истории отметить врача, который нам делал УЗИ – Андрея Сергеевича Наджаф-Задэ. Он полностью нас с мужем поддержал, что мы решились на такой отважный поступок – сохранить беременность, он пошел нам навстречу, отправлял к специалистам, чтоб смотрели динамику сердца у плода.
Юлия (имя изменено)
— Ребёнку внутриутробно на 23 неделе поставили диагноз КАПРЛ 2-ой степени левого лёгкого, не исключали диафрагмальную грыжу. Был консилиум в Забайкальском краевом перинатальном центре. Врачи вынесли вердикт, что порок почти не совместим с жизнью и прогноз жизни и здоровья неблагоприятный. Родился ребёнок в 34 недели в том же Забайкальском краевом перинатальном центре. Дочка сама задышала и закричала сразу, перевели в тот же день в палату новорождённых, реанимация не потребовалась, со второго дня перевели в палату «мать и дитя». Для дальнейшего обследования по диагнозу перевели в краевую детскую клиническую больницу. Сделали КТ с контрастным веществом и диагноз КАПРЛ подтвердился. Результаты КТ я сама отправила в Иркутск — Юрию Андреевичу, поедем в 6 месяцев к нему на операцию. Сейчас нам почти 4 месяца, ребёнок ничем не отличается от других деток.
Анастасия Нечитайло:
— Встала на учёт 25.06.19 (16 недель) на Шилова, 24.07.19 (20 недель) на втором скрининге в новом перинатальном центре поставили диагноз — предположительно КАПРЛ 3-ей степени, левое лёгкое больше правого, сердце смещено в правую сторону. Назначили повтор УЗИ через две недели из-за маленького срока. 6 августа я пришла на повторное УЗИ, диагноз подтвердился. Врач, которая проводила УЗИ, сказала, что нужно делать прерывание, так как «легкое дыроватое, все белое, поражено кистами, ребёнок не жилец и инвалид», это её слова. Через полчаса меня пригласили на консилиум, где сказали, чтобы я в тот же день или на следующий брала направление на прерывание и чем быстрее, тем лучше. Дали заключение консилиума, и я вся в слезах ушла от них. Поехала домой, мысль о том, чтобы убить своего ребёнка я напрочь выкинула из головы, открыла интернет и нашла группу в ВК про наш диагноз, меня добавили в тот же день в беседу, где очень много мамочек рассказали мне, что КАПРЛ — это не приговор, привели примеры, показали своих деток, дали контакты врачей. Я связалась с Иркутском по почте (врач Козлов) и с Москвой (врач Дорофеева). Я решила рожать в Москве.
Екатерина Г.
— Добрый день, меня зовут Екатерина Г., я из группы мамочек, у деток которых диагноз КАПРЛ. Я на данный период ещё беременна. В 21 неделю на втором скрининге нам поставили такой порок развития и тут понеслось. Слёзы и сопли семьи — это полбеды, все медики, к которым ты приходишь в этот период, смотрят на тебя как на нечеловека и, грубо говоря, крутят у виска, говорят, что мой неродившийся малыш — инвалид, недочеловек, и жизнь такого практически невозможна, что нужно в 21- 22 неделю срочно делать прерывание беременности и это тогда, когда малыш уже вовсю шевелится. Врач УЗИ на мой вопрос «это опасно, будет жить?» ответила: вам это зачем. Врач-генетик сначала нагнетала обстановку (инвалид, неполноценный), но потом смягчилась после моего твёрдого «нет прерыванию» и даже стала советовать, что дальше делать, её я считаю наиболее адекватной и человечной. В ЖК Железнодорожного района отнеслись вообще сухо, типа ничего не знаем, ничего про данный порок не слышали — всем пофиг и перевели наблюдаться в перинатальный центр. Во время консультации детского хирурга ДОКБ Чита (Е. В. Пляскина) разрисовала мне такую жуткую картину, как родится мой малыш, аж до сих пор страшно: как он не задышит и как его разрежут (может, это часть их работы, я не обвиняю, но все же можно покорректнее с беременной, тем более, в таком стрессе). Благо, в наше время есть интернет, где я успев начитаться перед походами по врачам узнала, что КАПРЛ – это не приговор, не уродство и не инвалидность, с этим рождаются и живут многие детки страны, делают операции и живут как обычные люди. Хотелось бы напоследок напутствие медикам: понятно, работы много, и людей много, и своих проблем куча, но к таким женщинам ну окажите хоть чуточку внимания, дайте добрый совет. Также хотелось бы выразить благодарность врачу УЗИ из диагностического центра Маюну, Юрию Леонидовичу, он как свет в окошке в моей ситуации! Посмотрел, объяснил, взбодрил, посоветовал. По дальнейшему лечению в моем случае ещё решается, куда и когда я и мой неродившийся малыш поедем на роды, но в Чите, скорее всего, не останемся.
Мнение специалиста
Чтобы разобраться в этих неоднозначных историях, мы обратились к специалисту и узнали, так ли на самом деле плохо обстоит дело с диагнозом КАПРЛ в Чите и крае, как повествуют нам наши героини. Разъяснил ситуацию заведующий кафедрой детской хирургии ЧГМА, хирург, кандидат медицинских наук Сергей Григорьевич Гаймоленко.
— КАПРЛ или КАМ — это врожденный порок развития легкого, который характеризуется «замещением» нормальной ткани кистами различных размеров. По гистологическому строению выделяют три типа клинически значимых формы порока. И так, данное заболевание не имеет ни стадий, ни степеней, а тип, который устанавливается только при исследовании удаленного при операции поражённого фрагмента. При УЗИ или рентген-обследовании тип порока устанавливается предположительно (существуют определенные критерии). Данный порок может быть диагностирован при УЗИ плода. Абсолютным показанием к прерыванию беременности является двустороннее поражение и тотальное одностороннее со значительным смещением средостения. Консилиум специалистов предлагает, но решение принимает женщина.
При сохранении беременности, родоразрешение должно проходить в учреждении, где такому ребёнку есть возможность оказать реанимационную и хирургическую помощь (в условиях Забайкалья это ЗКПЦ). Клинические проявления после рождения могут быть самыми разнообразными. Некоторые дети, как описано в письмах, сами дышат, едят, растут — таким детям оперативное лечение может быть отложено и проводится в индивидуальные сроки. К сожалению, встречаются пациенты, которые после рождения не могут самостоятельно дышать — за них дышит аппарат искусственной вентиляции легких, и они требуют срочной хирургической помощи. Кроме того, такие дети после операции, как правило, не становятся здоровыми — у них развивается хроническая сердечно-легочная недостаточность, прогноз неблагоприятный. У нас, к сожалению, есть опыт лечения подобных больных. По нашему опыту есть определенная часть пациентов, оперативное лечение которых нецелесообразно из-за целого ряда факторов: распространенность и «разбросанность» кист, анатомические особенности, небольшой объём поражения при сложной локализации при отсутствии влияния на здоровье и развитие. Это не утверждение, но у нас есть дети старшего возраста, которые наблюдаются (без операции).
Теперь по оперативному лечению. Вмешательство заключается в удалении поражённой доли легкого или всего легкого. Операция может выполняться традиционным доступом (рассекается/вскрывается грудная клетка) и с помощью видеоторакоскопии. Для этого необходимо специальное дорогостоящее оборудование, которое есть не во всех стационарах. Следует отметить, что не всегда возможно выполнить торакоскопию и в определенных ситуациях приходится переходить на открытую операцию. Этот экскурс для того, чтобы было понятно, что это за патология. Думаю, эта информация не для широкого круга. Зачем загружать людей?!
Теперь по письмам. На мой взгляд, это чистой воды психология. Я много лет работаю в специальности и 25 лет занимаюсь лечением пороков развития, в том числе у новорождённых. На вашем сайте делятся успехами лечения те мамы, у детей которых благоприятный порок. Не дай бог все было бы наоборот. Я, как и Пляскина, консультирую таких женщин. Мы обязаны дать полноценную информацию о характере патологии и методах ее лечения. Другой разговор, как преподносится эта информация и как воспринимается. Ни одна женщина не хочет верить такой информации и это нормально, определенная часть их не способны воспринимать адекватно такое известие. В своей профессиональной жизни я сталкивался с ситуацией, когда спустя год после спасения жизни новорожденному мама заявила — «Если вы знали, что он будет инвалидом, зачем вы его спасали. » Она забыла, что просила тогда сделать все возможное и невозможное. Вот так-то.
Всегда стараюсь в своей работе выслушать и слышать обе стороны конфликта. Не берусь рассуждать об акушерских проблемах, но очень хорошо знаю Елизавету Викторовну и мне не верится, что она так «жестко» общалась с женщиной. Пожалуй, все. Да, с огромным уважением отношусь к нашим иркутским коллегам и лично Юрию Андреевичу Козлову. Спасибо им за помощь.
Хочется отметить, что «Гуранка.ру» не занимает чью-либо сторону в этой истории. «Гуранка.ру» рассказывает реальные события из жизни и тем самым, дает почву для размышления и мамам, оказавшимся в подобной ситуации, и врачам, которые возможно, бывают чересчур резки и немного равнодушны к своим пациентам. Решение, в любом случае, каждый принимает свое. Будьте здоровы!
Как изменилась жизнь Влада и его мамы после того, как о них узнала общественность
Сначала жизнью мальчика и его парализованной матери заинтересовались газеты Пермского края, а затем проявили интерес телевизионщики. Благодаря активному распространению информации о Владе, ему удалось улучшить их жизнь с мамой.
После участия в передаче «Пусть говорят» местные власти предоставили Татьяне и Владу новую квартиру. Ток-шоу оплатило Татьяне курс реабилитации и нахождение в санатории. Материально семье помогла Мария Кожевникова.
Небезразличные зрители после выпуска ток-шоу пытались разыскать Влада в социальных сетях, активно предлагали помощь. Маме писали слова благодарности, ведь она воспитала достойного сына, настоящего мужчину.
«Не разрешали трогать сына». Как воронежские мамы рожают без обязательного теста на COVID
Фото: Вести Воронеж
Из-за COVID-19 в воронежских родильных домах и перинатальном центре появились новые правила и ограничения. Сейчас медперсонал требует от беременных женщин действующую справку об отсутствии коронавируса. Но роды – процесс непредсказуемый. Не все роженицы успевают сдать мазок вовремя, многие попадают в роддом без результата теста. Таких женщин врачи считают потенциально заражёнными и после родов не разрешают им контактировать с новорождёнными. Разлука может длиться несколько часов и даже дней.
Откуда и зачем появились такие нововведения, имеют ли право новоиспечённые мамы забрать ребёнка под свою ответственность, с какими правилами ещё столкнулись роженицы во время пандемии – в материале «Вести Воронеж».
«Врачи вынудили уехать из роддома женщину со схватками»
Ночью 20 сентября у Екатерины отошли воды, и она сразу же отправилась в роддом «Электроника». Эта была 37,5 неделя беременности. Тест на коронавирус Катя не успела сделать. Тем более, в женской консультации предупреждали, что мазок нужно сдать на 38 неделе.
В роддоме у женщины сразу же потребовали справку с действующим результатом теста на COVID-19. Катя призналась, что такой справки у неё нет. Медики взяли у роженицы мазок и изолировали в отдельном предродовом боксе.
– Мой лист маршрутизации где-то затерялся, «ковидной» справки тоже не было. Поэтому у меня спросили, почему я не поехала в роддом по месту прописки. Но я рада, что меня хотя бы приняли. Прямо на моих глазах женщину со схватками вынудили уехать в роддом по месту прописки. Врачи говорили, что мест в роддоме нет. Мне было обидно за неё, – рассказывает Екатерина.
В 6:55 Катя родила сына. Ребёнка сразу же отнесли в другой конец комнаты. Его запретили кормить грудью и даже прикасаться к нему. О таких ограничениях женщина узнала в процессе родов.
– Да, мне не разрешали трогать сына. Разлучение с моим ребёнком и вся эта ситуация явно добавила стресса в и без того сложный процесс родов. Я просила приложить сына к груди, но в этом мне отказали, потому что я могу быть заражённой. Через какое-то время акушерка любезно подняла малыша, и я смогла его сфотографировать, правда, издалека, – вспоминает Екатерина.
После этого малыша унесли, а Катю отправили в палату – ждать отрицательного результата теста. В это утро к ней подселили такую же потенциально заражённую роженицу. В 17:20 врачи обрадовали Катю отрицательным результатом теста и принесли сына в палату. В ту самую палату, где рядом ждала результатов другая женщина.
– Не знаю, кого винить. Я понимаю, что сейчас сложная ситуация в мире. Всех пугают, и явно есть какие-то указания сверху. Думаю, врачи и акушеры действуют согласно указаниям, так как терять работу в кризис никто не хочет.
«Я хотела забрать ребёнка под свою ответственность, но врачи не разрешили»
В начале октября Анастасия со схватками поступила в приёмное отделение перинатального центра №2. Четыре дня назад она сдала тест на коронавирус в женской консультации, но результата ещё не было.
Рожала Настя в общем родовом зале. Медперсонал был доброжелательный. Всё прошло хорошо. Правда, с ребёнком её тоже разлучили. Женщина просила отдать малыша под свою ответственность, но врачи не разрешили.
– Меня положили в обсервационное отделение. В палате были ещё две девушки, они тоже были без деток по тем же причинам. На следующие сутки мой результат был готов, и мне привезли сына. Да, его положили в одну палату с моими соседками, которые также ждали тесты и считались потенциально заражёнными. Это просто ужасно, – говорит Анастасия.
Настя не видела своего ребёнка 24 часа.
«Мне пришлось рожать в медицинской маске»
В июне Вера поступила в роддом №3, который на тот момент являлся «дежурным по коронавирусу». Тогда, по её словам, о «ковидных» справках не было и речи. Мазок брали прямо в роддоме и без проблем, правда рожать пришлось в медицинской маске.
– В процессе родов я стягивала маску на подбородок, чтобы мне было легче дышать, но врачи просили натянуть её обратно.
После родов ребёнка показали и унесли. К груди не прикладывали, хотя Вера просила. Выписали их с малышом на пятый день, как пришёл отрицательный результат теста. За это время женщина ни разу не видела свою дочь.
– Это были мои первые роды. Атмосфера наталкивала на соблюдение всех мер предосторожности. Все ходили в масках. Мамочек было много на этаже. Я видела, что никому деток не приносили. Можно было попросить более настойчиво, но я не стала, – вспоминает молодая мама.
Также Вера отметила, что в июне в роддоме №3 при выписке младенцев отдавали исключительно через чёрный вход.
Облздрав: «Возмущаются только неграмотные люди»
Корреспондент «Вести Воронеж» пообщалась на эту тему с главным акушером-гинекологом департамента здравоохранения по региону Ольгой Самофаловой.
– У нас есть приказ департамента здравоохранения, следуя которому мы рекомендуем роженицам сдавать тест на коронавирус на 39-й неделе, а не на 38-й. Результат теста действует 7 дней. Если срок действия результата теста истёк, то мазок придётся сдавать повторно, но таких женщин немного. Важно понимать, что женщина имеет право отказаться от проведения теста на опасную инфекцию. У нас демократическое государство, каждый человек имеет право поступать так, как ему хочется.
Также Ольга Самофалова отметила, если женщина поступает без результата, то роды ведутся в обсервационном отделении. Медперсонал старается максимально изолировать её от остальных.
– Да, мы проводим тест прямо в приёмном отделении. Если результат положительный, то роженицу поместят в свободный бокс или в «ковидное» отделение. Если нет бокса, то есть отдельная палата. Всё равно эту женщину изолируют. Несколько «ковидных» беременных могут лежать в одной палате. Также роженицы могут лежать вместе и ждать тестов на коронавирус. Если у одной из них результат положительный, то их обязательно рассоединят. Действительно бывает такое, что у женщин нет анализа и признаков ОРВИ, а в роддоме нет отдельного бокса. В таком случае их кладут в маломестные палаты и будут держать там до получения результата.
Акушер-гинеколог уверяет, что беременным стараются делать тесты гораздо быстрее, но всё зависит от того, в какое время брали мазок, и когда женщина поступила в роддом.
По поводу истории нашей читательницы о том, что медперсонал отказался принимать роженицу со схватками, Самофалова ответила, что «такое вполне могло быть».
– Наверняка, у той женщины не было маршрутизации к роддому «Электроника» и результата теста на коронавирус. Но её ни в коем случае не выставили за дверь, а направили в другой роддом по маршрутизации, которая утверждена приказом Минздрава и облздрава. В роддоме «Электроника», действительно, могло не быть обсервационных мест.
В разлучении матери с ребёнком Ольга Самофалова не видит минусов. Это делается для профилактики заражения новорождённого, так как мама без результата теста может заразить малыша при контакте.
– По этому поводу могут возмущаться только неграмотные люди. Если женщина считает, что она здорова, то это не значит, что она права. Ежедневно мы устанавливаем по 10 беременных, которые болеют коронавирусом бессимптомно. А ведь они также считали, что не заражены. Но хочу сказать, что женщина имеет право отказаться от разлучения и быть со своим новорождённым.
Врач дополнила, что роды – это экстренная помощь. И всех рожениц без исключения обязательно примут. Переживать им точно не стоит.
Напомним, беременные относятся к группе риска. При заболевании коронавирусом у них повышается вероятность осложнений и тяжелого течения заболевания. Всем будущим мамам с COVID делают кесарево сечение, чтобы исключить проблемы с дыханием, которые могут возникнуть при естественных родах, а также предотвратить заражение ребёнка. Оперштаб по борьбе с опасной инфекцией рекомендует беременным не покидать место проживания и соблюдать самоизоляцию.
